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藏族白血病姑娘大色珍在省人民医院重获新生 再展笑颜
 

作者: 缪扣荣、吴倪娜、何雨田、朱小刚   来源:江苏省人民医院   发布时间:2012-11-14 13:10   点击率:5256

卢瑞南副主任医师和护士在层流病房为大色珍做检查

妈妈和色珍紧紧相拥

妈妈疼惜的看着色珍

重获新生的大色珍回到普通病房后摆出了胜利的的笑容

 

藏族白血病姑娘大色珍在省人民医院重获新生再展笑颜

古道热肠的南京市民及企事业单位共为其捐款120万

剩余的钱已经成立了墨竹工卡县“格桑花救助基金”

 

    今天上午,在江苏省人民医院血液内科一病区的层流病房门口,来自西藏墨竹工卡县的白血病患儿,年仅13岁的大色珍在医护人员的精心救治下,接受了来自父亲的造血干细胞移植治疗,重获新生。

    据大色珍的主治医生、江苏省人医的血液科卢瑞南副主任医师介绍,“大色珍是从去年11月份到我院血液科接受治疗的,在这之前她在西藏当地也接受过急性白血病的治疗,但是复发了。在我院经过一次诱导缓解治疗后达到完全缓解。但仍需要缓解后治疗,以避免复发。由于患者是复发后再次缓解,已属于高危期。以后复发几率增加。如果能在巩固治疗后,接受异基因造血干细胞移植,将降低其复发几率。由于患者只有一名4岁的弟弟,无法提供造血干细胞。而中华骨髓库中的志愿捐献者多数为汉族,能与色珍配型相合的供者较难寻找,经过慎重考虑,大色珍的父母决定为孩子进行单倍体造血干细胞移植。此种移植方式为父亲或母亲移植给子女,HLA配型为半相合,移植排斥风险较大,但复发率低,有助于患者长期生存。”

    考虑到大色珍是藏族同胞,家里经济条件非常差,而且她的病情非常危急,在一直关心着大色珍的血液科主任李建勇教授以及马剑平教授的指导下,血液科医生经过多次商议决定提前让大色诊进入层流病房做好移植准备。2012年7月24日大色珍开始了移植前的化疗预处理。多种化疗药物让大色珍经常感到恶心、呕吐,但是她还是微笑着坚持过来了。由于大色珍的母亲在高原上生过两个孩子,血压不稳定,不适合做供体,所以大色珍的父亲成为了造血干细胞移植的供体。

    2012年8月3日,医护人员将从大色珍父亲身上采集到的造血干细胞共374毫升缓缓输入了大色珍体内。生命的种子种下去了,但是否能顺利的生根发芽、茁壮成长呢?等待的过程是揪心、漫长的,大色珍在等,大色珍的父母在等,医生、护士在等,所有关心大色珍的亲人、朋友、领导都在焦急地等待。

     时间一天一天过去了,大色珍出现发热、口腔溃疡、腹泻等血细胞缺乏的并发症,以吴汉新主任医师、卢瑞南副主任医师为主的移植治疗小组密切观察着她的病情,积极为其治疗,输血、输白蛋白,并调整抗生素,为其加强营养。

     在移植后的第十天,带着父亲期盼的血细胞终于在大色珍的体内开始工作了,大色珍终于重获新生。大色珍和她的父母亲以及医护人员悬着的心终于可以放下来了。

    8月20日,经血液科骨髓检查证实大色诊骨髓增生活跃,未见异常细胞。荧光原位杂交技术检测性染色体,所有细胞均是XY,即来源于父亲,也证实了移植的成功。

    据卢瑞南副主任医师介绍,大色珍目前康复良好,但是还需要转入普通病房观察一到两周,同时需要进行药物的调整。移植只是治疗的前期,后期还需要定期复查。因为患者的免疫功能较低,易继发感染,同时也曾有病人在移植数月后出现排异反应,因此我们建议大色珍最好在南京再生活一段时间,以便于复查。

    上午十点左右,卢瑞南副主任医师等医护人员再次进入层流室为大色珍作相关的检查,并为其静脉封管,随后搀扶她离开了层流室,转入了普通病房。到达病房后,妈妈随即给了她一个大大的拥抱。

    当记者问大色珍移植成功以后有什么打算时,坚强而懂事的她表示:“爸爸妈妈你们辛苦了,感谢所有帮助过我的好心人们!等我身体好了,我还想重回学校学习,长大争取当一名医生。”

    谈及8月3日为女儿捐献造血干细胞的情况,大色珍的父亲俨然已不记得太多细节,只知道在进行了造血干细胞移植的当夜。他因为担心女儿难以入眠,第二天一早就在移植仓外面焦灼等待,一边踱着步,一边感到阵阵晕眩。而说到今日大色珍即将出仓,这位43岁的父亲腼腆地笑了。他不自觉地摸着头发,长长的睫毛下闪耀着掩不住的感动与幸福。听县发改委的同志说,远赴南京的这一年里,原本不熟汉语的他已进步很多,可问到他现在的心情,这位爸爸还是用藏语激动地说了将近2分钟的感言。我们不清楚他具体到底说了什么,却能从他滔滔不绝的表述中看出他发自内心的诚意和感谢。

    据悉,色珍此次全部治疗的费用(从第一次生病治疗开始算起)约为68万,“格桑花开”爱心帮扶基金将把剩余的爱心款项继续用于救助更多的藏族儿童,让他们在南京得到及时的治疗,摆脱病痛的同时给他们带去新的希望。

    故事回放:

    13岁藏族女孩不幸患上急性白血病一家人陷入绝望

    2010年11月,在上六年级的藏族墨竹工卡县女孩大色珍在课堂上突然晕倒,此后色珍的精神状况总是不佳,常常头晕不说,还感觉周身疼痛。医院诊断,年仅11岁、一直健康乐观的色珍患上了急性非淋巴白血病,需要接受移植。由于医疗状况不甚良好,拉萨的军区总院对此也无能为力。

    白血病的诊断犹如晴天霹雳,霎时间让爸爸贡觉欧珠的世界轰塌。这个西藏普通家庭的主心骨,在得知这一消息的时候,只感觉难以置信。突如其来的噩耗让这位父亲晕厥了过去。他说,女儿聪明懂事,知道家里条件不好,学习很努力,每次考试,她的成绩都是班上前十名。怎么也不敢相信女儿会的这样的疾病。刚开始治疗时和亲戚朋友东拼西凑了15万元,但是这些费用就好比打了水漂,色珍很快病况复发,拉萨的医院无法提供继续治疗,钱又借不到,当时的他看不见任何希望。

    藏族爸爸贡觉欧珠:我的世界又重新充满希望

    就在这个家庭陷入绝望的时候,教育局送抵县团委的一封来信渐渐开启了一线曙光。据县团委副书记曹伟说,2011年10月15日,下乡的第六批援藏书记林涛在县团委看到了贴出的《捐款倡议书》,旋即询问,通过县委书记林涛的牵线搭桥,2011年10月30日,大色珍来到南京接受治疗。据悉,来自南京市民、企事业单位等社会各界的爱心捐款建立了“格桑花开”帮扶基金,结合墨竹工卡县募集到的60万元,共计约180万。帮扶基金救助的第一个孩子就是大色珍。

    有了“救命钱”这个家庭就有了新的希望。48小时的火车带着色珍一家来到了省人民医院,据当时色珍的主治医生、省人医血液科钱思轩医生告诉记者,再来医院治疗的十天里,大色珍病情已经有少许好转,“她很懂事、坚强,很配合医生治疗。现在最紧要的是希望可以尽快找到可配对移植的骨髓,进行骨髓移植手术。”

    经过一年的救助治疗,大色珍的病情逐步见好,这也让藏族父亲感到,是南京人民、林涛书记以及省人民医院的医护人员给了色珍、给了这个藏族普通家庭第二次生命。

    贡觉欧珠告诉记者,大色珍进仓之后,虽然隔着厚厚的一层玻璃,但是省人民医院血液科医护工作者对色珍无微不至的关怀和照料他们一家人看在眼里、感激在心里。这深深的关怀和爱护让他除了说“谢谢”,不知道还能做什么。